CONSULTATION prévisionnelle

Ce jour 27-01-2021, j’ai été voir mon médecin traitant, pour lui annoncer mon futur périple à vélo et lui demander quelques renseignements sur la conduite à tenir lors de ce déplacement de 3 mois.

Tout d’abord, vaccination tétanos, à faire obligatoirement à 65ans

Prescription d’un test d’effort à faire avant départ

Quelques séances de kiné avant de partir, pour préparer mes muscles à l’effort.

Pour ce qui est du vaccin covid !!!! pas d’éclaircie à l’horizon

Possible qu’un nouveau laboratoire soit en cours d’étude d’un vaccin unique, qui pourait sortir courant avril. Ce serait donc le seul que j’aurais la possibilté d’avoir avant mon départ.

Si pas possible de me faire vacciner, une seule solution, partir dans mon aventure avec test PCR à chaque frontière.

Conclusion :

tétanos sera à jour – test d’efforts à jour – séances de kiné à jour – si pas de vaccin covid, alors test PCR à jour.

Donc dans tous les cas, départ maintenu le 10 mai 2021 entre 09h00 et 09h30, place de la république à AURAY.

DISPOSITIONS A PRENDRE avant de partir

Vous devez vous dire que je ne suis pas sérieux de partir en plein milieu de cette tempête sanitaire !
Je vous comprends, mais n’ayez aucune crainte pour moi, j’ai commencé à entreprendre les démarches nécessaires pour mettre tous les atouts de mon côté.
Le rendez-vous avec mon médecin traitant, est pris pour qu’il me donne la marche à suivre concernant le dépistage, dans un premier temps et ensuite la vaccination contre cette sale bébête.

De plus, je lui demanderai de me prescrire un test d’effort, à faire environ 15 jours avant mon départ.

Pour partir tranquille, il me faudra :

Le justificatif prouvant que j’ai fait la première, mais aussi la deuxième injection de ce vaccin.
Le justificatif de mon test d’effort
Ma carte Européenne d’assurance maladie
Ma carte d’identité
Quelques masques aux normes + un tube de gel hydroalcoolique en secours.

Vous voyez, je vais prendre toutes précautions au bon déroulement de cette aventure, pour naviguer dans la turbulence de ce monde devenu fou.

Comme me dit ma fille : « du courage et un brin de folie ou les 2 »
Pour moi, je dirais plutôt : « Une aventure à l’échelle humaine, dans un monde de fous »

Une aventure solidaire.

Je ne fais que remettre sur les rails, une aventure qui était prévue en 2020. Malheureusement, un événement planétaire est venu stopper net ce beau projet déjà bien ficelé.

Ce nouveau challenge, fait suite à une décision mûrement réfléchie depuis Août 2019.

Une envie d’aventure, de redécouverte d’un lieu déjà visité, de contacts, de liberté mais surtout de spiritualité. Le côté baroudeur, étant pour moi, la dose d’adrénaline, qui me pousse sur les routes pendant 95 jours.

A l’origine, je devais partir discrètement, en annonçant ce projet qu’à mes proches. Mais, je me sentais un peu égoïste. Bons nombres d’associations ont besoin d’aide pour avancer dans la recherche sur des maladies qui ne trouvent pas encore de remèdes.

Alors j’ai pensé à ma maman et à quelques-uns de ses cousins et cousines. Ils ont été touchés par cette maladie qui attaque les muscles de notre corps, sans qu’on puisse arrêter son évolution. L’issue est forcément fatale, et évolue plus ou moins rapidement selon les personnes.

Ce qui est dur à accepter c’est de ne pouvoir rien faire, d’être là à attendre, à assister à la dégradation et faire bonne figure en minimisant du mieux qu’on peut, l’issue de cette maladie.

Ce fléau, encore mal connu : La maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique), doit aussi avoir droit à sa reconnaissance pour qu’elle puisse, le plus vite possible, être soignée.

Je les ai donc contacté : pour leur soumettre mon projet, qui les a tout de suite intéressé

Foret Baptiste, Chargé de la communication et des événements, est rentré en contact avec moi très rapidement pour sceller notre partenariat.

Ils seront donc à mes côtés tout au long de mon périple et leur rôle sera très important, autant pour moi que pour leur association.

Ils seront la tête et moi les jambes, sans oublier que vous aussi, vous aurez votre part de participation lors de cette aventure.

Une cagnotte va être mise en ligne, qu’ils seront les seuls à gérer, pour que vous puissiez apporter votre pierre à l’édifice de la recherche sur cette maladie.

A coeur vaillant rien d’impossible

https://www.ouest-france.fr/leditiondusoir/data/123901/reader/reader.html#!preferred/1/package/123901/pub/191506/page/14

Nil Cabutí, traversée de l’Europe à vélo au milieu de la pandémie

Il suffit juste de visiter le site correspondant à ce lien, pour se rendre compte, que tout est réalisable, même dans les pires situations.

Je n’abdiquerai pas. Je garde cette volonté qui me caractérise, de toujours accomplir ce que j’entreprends, tant bien que mal, peu importe les obstacles qui se dresseront sur mon chemin.

ARSLA ?

Association pour la Recherche SLA

SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE

Qu’est-ce que la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ?

La SLA est une maladie neurologique qui atteint sélectivement les cellules nerveuses qui assurent notre motricité volontaire, c’est-à-dire la contraction de nos muscles sous l’influence de notre volonté. Ces cellules nerveuses motrices sont de deux types :

Les neurones moteurs centraux, situés dans une région particulière de notre cerveau, le cortex moteur, qui sont activés sur notre commande et vont transmettre cet ordre jusqu’à la moelle épinière.

Les neurones moteurs périphériques, ou motoneurones, qui sont situés dans une région de la moelle épinière, la corne antérieure, et qui vont transmettre la commande motrice jusqu’aux muscles, par l’intermédiaire des nerfs.

Elle est aussi appelée maladie de Charcot, du nom du neurologue français qui l’a décrite à la fin du 19e siècle.

Le terme « sclérose » vient du tissu cicatriciel, scléreux, qui remplace les neurones moteurs atteints par la maladie, « latérale » car les prolongements de ces neurones occupent la partie latérale de la moelle épinière, « amyotrophique » car les muscles qui ne sont plus commandés par les motoneurones vont s’atrophier. Elle touche surtout l’adulte entre 40 et 70 ans, un peu plus souvent les hommes que les femmes. En France, il y a environ 1 000 nouveaux cas de SLA par an, et environ 6 000 personnes en sont atteintes. Elle s’observe dans toutes les régions du monde.

Comment se manifeste la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ?

Elle peut débuter car une diminution de force ou une atrophie des muscles des membres (forme spinale) ou un mauvais contrôle des muscles de la langue et de la gorge (forme bulbaire). Pour les membres, les muscles de la main sont souvent les premiers atteints. Il peut s’agir aussi de difficultés pour marcher. L’atteinte bulbaire se manifeste par des difficultés pour articuler les mots ou pour avaler.

La maladie s’aggrave progressivement avec des paliers mais jamais par poussées d’évolution rapide. Le mode d’évolution est très variable d’un cas à un autre et il est absolument impossible, même pour un médecin expert, d’établir un pronostic évolutif. La diminution de force va s’accompagner d’un amaigrissement des muscles (amyotrophie), de crampes et de petites contractions musculaires spontanées visibles sous la peau (fasciculations).

Comment fait-on le diagnostic de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ?

Il n’y a aucun examen apportant une certitude absolue du diagnostic. Le diagnostic résulte d’un faisceau d’arguments à la fois positifs (il y a tel signe) et négatifs (il n’y a pas tel signe). Il est posé par un médecin spécialisé en neurologie. L’interrogatoire et l’examen clinique sont les éléments les plus importants. Certaines explorations fonctionnelles du système nerveux sont utiles : l’électroneuromyogramme (ENMG) confirme l’atteinte du motoneurone, en apprécie l’étendue, élimine une maladie atteignant les nerfs moteurs ; les potentiels évoqués moteurs confirment l’atteinte des neurones moteurs centraux. Tous les autres examens (prise de sang, scanner, IRM, ponction lombaire) visent à éliminer d’autres maladies pouvant ressembler à une SLA.

Quels sont le traitement et la prise en charge d’une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ?

Le Riluzole a démontré une efficacité pour ralentir la maladie, en agissant sur l’excès de glutamate. D’autres médicaments ont été essayés sans succès mais il ya en permanence de nouveaux médicaments à l’essai car la recherche dans ce domaine est très dynamique.

D’autres médicaments sont utiles pour soulager certains symptômes de la maladie même s’ils ne s’attaquent pas à la maladie (traitement pour les crampes, la raideur, la constipation, l’hypersalivation, la douleur, l’angoisse, etc.).

L’administration de cellules souches, ayant la potentialité de se différencier en cellules nerveuses, voire en neurones moteurs, est proposée dans certains centres dans le monde mais n’a pas démontré son efficacité à l’heure actuelle.

Une kinésithérapie régulière est utile pour réduire les douleurs, maintenir l’élasticité des muscles et entretenir son capital musculaire.

L’orthophonie est une aide s’il y a des troubles de la parole, de la voix ou de la déglutition.

Une évaluation régulière de l’état respiratoire permet de dépister une faiblesse des muscles respiratoires et de la corriger par une aide ventilatoire. Une évaluation nutritionnelle permet de dépister un manque alimentaire et de le corriger.

On constate ainsi que la prise en charge repose sur des soignants d’exercice divers : médecins (neurologue, médecin généraliste, rééducateur, pneumologue, ORL, nutritionniste, gastro-entérologue), paramédicaux comme les psychologues, les infirmiers, les kinésithérapeutes, les orthophonistes, les diététiciens. On parle de prise en charge pluridisciplinaire. Elle est au mieux réalisée par des professionnels de santé connaissant la maladie au sein des Centres SLA qui ont été labellisés par le Ministère de la Santé en 2002.

Des réseaux de soins dédiés à la SLA permettent d’assurer le lien entre le Centre SLA qui est à l’hôpital et les soignants du domicile afin d’optimiser la coordination des soins.

LES DATES CLES

DEPART — LE LUNDI 10 MAI 2021 à 09h30 précise, de la place de l’hôtel de ville à AURAY

ARRIVEE PARIS (ARSLA) — LE MARDI 18 MAI 2021 en soirée

ARRIVEE HUCQUELIERS — LE VENDREDI 21 MAI 2021 en soirée

ARRIVEE ST POL SUR MER — LE DIMANCHE 23 MAI 2021 en soirée

DEPART ST POL SUR MER — LE MARDI 25 MAI 2021 à 09h00 précise

ARRIVEE KELME — LE DIMANCHE 20 JUIN 2021 en soirée

DEPART KELME — LE MERCREDI 23 JUIN 2021 à 09h00 précise

ARRIVEE CRACOVIE — LE DIMANCHE 04 JUILLET 2021 en soirée

ARRIVEE PRAGUE — LE LUNDI 12 JUILLET 2021 en soirée

ARRIVEE HULTEHOUSE — LE JEUDI 22 JUILLET 2021 en soirée

ARRIVEE PARIS (ARSLA) — LE MERCREDI 28 JUILLET 2021 en soirée

DEPART PARIS (ARSLA) — LE VENDREDI 30 JUILLET 2021 à 09h00 précise

ARRIVEE AURAY — LE VENDREDI 06 AOUT 2021 dans l’après-midi